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另外，罕见病病友组织形成团体力量后，不仅有助于推动相关研究和药物研发，还有助于推动罕见病利好政策的出台，以保障更多罕见病患者的幸福和尊严她进一步介绍说，在事故预防中，有一个3E对策体系，就是从工程技术、安全教育和管理制度三个途径预防事故，其中最能起到立竿见影效果的就是管理制度其实呢
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